Avec l'UNAPECLE - olivierplus-senlis
 

L’UNAPECLE est une Union.
Elle est composée d’associations de parents et de proches qui sous des formes souvent différentes ont un même objet social : Aider les familles d’enfants atteints de cancer ou de leucémie.

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Cette carte regroupe les associations qui ont rejoint l’UNAPECLE.

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Manifeste des Droits des enfants malades

Les actions de l'Unapecle

Les actions de l'Unapecle



L'Unapecle suit de très pres tous projets concernant la leucemie et le cancer pour s'efforcer de prendre en compte les spécificités de la maladie des enfants

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Suivi et réaction au Plan Cancer 3


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L'Unapecle nous a permis , en 2013 , d'obtenir une subvention pour aider une famille avec des frais de transport lourds , suite à une hospitalisation prolongée

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Samedi 27 mars 2010 - Mobilisation nationale des familles, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer pour faire entendre les spécificités de leur prise en charge
 



 
L’UNAPECLE (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie), en partenariat* avec l’INCA, l’IGR, le Ministère de la Santé, la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémie de l’Enfant et de l’adolescent,  la Ligue Nationale Contre le Cancer…, restitue aujourd’hui la synthèse des témoignages des familles et présente les recommandations élaborées par les professionnels de santé et les associations en lien direct avec les problématiques remontées par ces témoignages.
 
Cinq grands thèmes ont été dégagés :
 
1/ L’INFORMATION, GAGE DE CONFIANCE DANS LA RELATION THERAPEUTIQUE : ZOOMSUR L’ANNONCE ET LE DOUBLE AVIS
Ce que disent les familles :
L’annonce reste intolérable, voire impossible à entendre pour les familles, les adolescents et les jeunes adultes. Encore trop de brutalité dans les conditions d’annonce vécue par les patients et leurs familles, un niveau de langage et un environnement matériel jugés encore inadaptés. Une nouvelle demande est apparue : celle du double avis médical. Certains parents éprouvent beaucoup de difficulté à obtenir le dossier médical de leur enfant pour le soumettre à l’avis d’un autre professionnel.
Ce que recommandent les professionnels de santé…
- La création d’un diplôme validant pour les médecins et tous les soignants travaillant dans l’oncologie pédiatrique. Ce diplôme permettra de favoriser l’approche multidisciplinaire qu’induit cette prise en charge si spécifique et permettra aux personnes formées d’adapter leurs discours en fonction des ressentis des malades et des familles.
- La mise en place d’une structure multidisciplinaire commune et unique, centrée sur les registres officiels (INSERM…) et reliée aux structures européennes existantes. Elle permettra la diffusion rapide au grand public des données disponibles concernant les cancers entre 0 et 18 ans dans la communauté territoriale française.
- Faire bénéficier la totalité des patients de RCPI (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire Interrégionale), permettant ainsi une double analyse d’un dossier médical. De plus, une consultation de 2ème avis devra être organisée dans un délai raisonnable si les familles ont font la demande.
… et les associations :
- La participation des malades et de leurs associations à ces formations validantes ainsi qu’à tous les documents d’information destinés aux patients et à leurs parents.
- La création de groupes de travail pour mieux définir ensemble l’information pertinente et sa mise en œuvre afin qu’elle soit accessible à tous.
- La création d’un réseau européen de collecte de données afin de répondre à la spécificité des ces maladies rares que sont l’ensemble des cancers de l’enfant. 
- La définition nationale et la mise en place de référentiels, avec les associations et les malades, pour la réunion de concertation pluridisciplinaire. Une information précise des familles sur ce sujet. 
 
2/ L’ACCOMPAGNEMENT PENDANT ET APRES LA MALADIE
Ce que  disent les familles :
Le besoin d’accompagnement s’exprime à différents moments de la prise en charge. Les familles et certains jeunes adultes sont demandeurs d’une aide apportée par un psychologue mais se plaignent de trouver rarement écho dans les services hospitaliers (problème d’indisponibilité ou de mode de réponses jugé inadapté). Face à la mort, tous témoignent d’un immense besoin d’accompagnement. La fratrie reste en souffrance et la reprise de la vie professionnelle est souvent impossible dans un premier temps. Certaines fins de vie en établissement de santé sont jugées inacceptables.
Ce que recommandent les professionnels de santé…
- Mise en place systématique de soutien technique et psycho-social lors des grandes étapes de la maladie jusqu’à la fin de vie.
- Présence systématique d’une association au sein d’un service d’onco-pédiatrie.
- Production d’une série de fiches de référence concernant les principaux cancers de l’enfant à diffuser sur Internet.
… et les associations :
- Encourager, faciliter et reconnaître budgétairement la place des associations dans cette prise en charge. Les actions mises en place dans ce domaine ont fait leurs preuves depuis plus de 15 ans. Ces aides sont aujourd’hui remises en cause par le manque de moyens du secteur associatif qui n’est pas reconnu comme un acteur à part entière du parcours de soins.
 
3/ ORGANISATION DES SOINS ET VIE A L’HOPITAL
Ce que disent les familles :
Les familles dénoncent fortement l’insuffisante coordination entre les hôpitaux de proximité et les centres de référence. Des disparités dans la prise en charge d’un hôpital à l’autre, les protocoles, les règles d’asepsie, sont souvent décrites comme sources d’anxiété pour les familles. La question des distances/trajets est très lourde pour les familles avec pour corollaire la fatigue, le coût des transports et l’organisation à mettre en place. Le retour à domicile est une source de soulagement mais les familles témoignent d’un sentiment de solitude et d’abandon dû à la rupture brutale du lien avec l’hôpital. Les conditions de vie à l’hôpital, déplorées par de nombreuses familles, varient d’un établissement à l’autre et interrogent les familles sur les disparités de moyens matériels et humains.
 
Ce que recommandent les professionnels…
Les professionnels de santé et les associations apportent de multiples recommandations sur les conditions d’hospitalisation, l’hétérogénéité des soins et la sortie des soins (l’après cancer). Ils proposent notamment d’apporter un soutien financier pérenne aux Réseaux régionaux et de les inciter à développer la compétence spécifique « pédiatrique » afin de personnaliser les parcours de soins.
…et les associations :
Les parents d’enfants atteints de maladies graves (cancer, mucoviscidose, myopathies etc…) ont des demandes communes sur la prise en charge pluridisciplinaire nécessaire à la qualité de vie de leurs enfants et de la famille entière. La création de réseaux de pédiatrie est une solution portée depuis des années qui créerait des synergies et des économies budgétaires et de personnels. N’ayant pas été entendu, les associations demandent qu’une mission interministérielle travaille sur ce sujet.
 
4/ LA PLACE DES ADOLESCENTS ET JEUNES ADULTES
Ce que disent les adolescents et jeunes adultes :
Trop âgés pour rester en oncopédiatrie, trop jeunes pour être traités chez les adultes, les ados sont en marge. Les relations parentales sont jugées par ces adolescents encore plus complexes, ils souhaitent soutenir le rythme scolaire malgré la maladie et doivent affronter les risques de stérilité et le prélèvement de sperme. La place du « petit ami » est évoquée et mérite d’être reconnue.
Ce que recommandent les professionnels et associations :
. La création d’outils spécifiques : livrets, groupe de réflexion pluridisciplinaire…
. La création des Unités pilotes de cancérologie de l’adolescent et du jeune adulte afin de coordonner la prise en charge du cancer à cet âge de la vie. Ces Unités (plusieurs modèles d’organisation possible), reliées à des services existants,permettront d’apporter un soutien adapté, de maintenir la vie et le projet social de l’adolescent (prise en compte de sexualité et de la préoccupation de la fertilité) et de respecter au mieux leur autonomie.
 
5/ MAINTIEN DU LIEN SOCIAL ET AIDE DANS LA VIE QUOTIDIENNE
Ce que disent les familles :
Les familles doivent relever une triple défis : organiser leur vie au travail, à l’hôpital et en famille, elles souhaiteraient un cadre juridique adapté. Concernant le travail : les familles se sentent plus utiles auprès de leur enfant malade qu’au travail avec un corollaire immédiat après l’annonce du diagnostic, la cessation totale ou partielle de leur activité professionnelle.
La prise en charge est jugée beaucoup trop complexe et impacte terriblement sur la qualité de vie des familles. Le lien avec la vie scolaire, collège et lycée sont pour les familles et jeunes malades indispensable. Les associations sont d’une grande aide aux côtés des familles pour maintenir ce lien et les soutenir.
 
Les recommandations des associations :  
Les recommandations portent sur l’école, l’université, le travail (des jeunes adultes et des parents), les démarches financières et administratives. Les associations souhaitent que les lois soient appliquées sur l’accueil d’enfants handicapés dans le système scolaire, que les postes d’enseignants soient maintenus dans les services de pédiatrie, qu’il n’y ait pas de surprimes d’assurance lors de demande de prêts, qu’un seul centre de référence soit créé à la CAF…
 
Un engagement commun pour une démarche d’envergure
Initiée par l’UNAPECLE via ses 35 associations membres et ses partenaires institutionnels et associatifs, cette démarche a permis à plusieurs centaines de personnes de participer aux 11 réunions qui ont eu lieu entre octobre 2009 et mars 2010.
Les témoignages ont été recueillis par Claire Compagnon et Sarah Mélhénas via l’organisation dedébats participatifs dans toute la France et la mise en place d’un blog permettant à tous ceux qui le souhaitent de témoigner. Les familles ont ainsi pu faire remonter leur difficultés, expériences, attentes et propositions pour améliorer et faire évoluer les modalités de prise en charge et d’accompagnement pendant et après la maladie.
 
 « La prise en charge d’un enfant, adolescent ou jeune adulte atteint de cancer est tout à fait spécifique. Il s’agit d’Etres en devenir dont le futur va être modifié par la maladie. Nous préparons ces Etats Généraux depuis des mois afin d’identifier au plus près et au plus juste les difficultés rencontrées par ces familles et ces enfants (prise en charge de la douleur, suivi post-traitement, scolarité/université pour les uns, insertions professionnelles pour les autres, maintien du lien social, séquelles et construction de l’avenir…). Notre objectif est d’en rendre compte au moment où la pédiatrie doit continuer à exister dans son excellence et au moment où le plan cancer 2 se déploie », Catherine Vergely, présidente de l’UNAPECLE.
 
CONTACT 
 
 
UNAPECLE
Catherine Vergely
Présidente
06 69 60 68 26
 
CONTACTS PRESSE
 
COMM Santé
Céline Dupré – Stéphanie de la Rivière
Directrice Associée – Chef de projet
05 57 97 19 1405 57 97 00 22
 
  
 
*liste complète des partenaires disponible sur le site Internet :

www.etatsgenerauxdescancersdelenfant.com



Les États Généraux des enfants, adolescents et jeu...

Les États Généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et leurs familles 2009 - 2010

PROJET :
Créer et réussir ensemble les Etats Généraux des enfants adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et leur famille
 
OBJECTIFS GENERAUX
 
Ces états généraux
• doivent permettre de mener des débats publics sur les difficultés rencontrées par les enfants, les adolescents et les jeunes adultes touchés par le cancer, d’y associer leurs familles et leurs proches afin de mieux connaître leurs attentes.
• De débattre au sein de la société sur un sujet important, dont les implications médicales, sociales, économiques sont multiples, et d’aboutir à un constat partagé entre les différentes parties prenantes (population, malades, proches, professionnels de santé, pouvoirs publics, associations, …), dans un climat apaisé et de dialogue.
•De mieux connaître les vécus actuels de la maladie par le plus grand nombre de catégories de malades et de leur famille : jeunes enfants- jeunes adultes, adolescents, adultes guéris d’un cancer dans l’enfance, parents , fratrie et proches.
• De recenser leurs attentes, leurs demandes et définir ainsi les propositions de stratégie globale de prise en charge s’inscrivant dans l’esprit des recommandations figurant dans le rapport Grunfeld du plan cancer 2.
 
Les Actions
 
Ecouter : Organiser des réunions avec les malades et leur famille dans un nombre identifié de régions où sont présentes les associations de l’Union : témoignages conduisant à l’identification des pistes d’amélioration des prises en charges multidisciplinaires.
 
Dialoguer : Favoriser le dialogue entre tous les acteurs de prise en charge des enfants, adolescents, jeunes adultes et leur famille (cliniciens, scientifiques, professionnels de santé, pouvoirs publics, institutions et patients).
 
Analyser : produire une synthèse des différentes réunions et ainsi identifier des thèmes principaux de prospective.
 
Publier : rendre compte des éléments recueillis au niveau national et régional.
 
Comment : créer une dynamique régionale et nationale
 
1. Des réunions de travail en région à l’initiative des associations locales  : réunion avec les malades et leur famille qui livrent par leurs témoignages, un état des lieux de ce qu’ils vivent à cause de la maladie et des pistes d’amélioration selon leurs souhaits.
 
- Trois temps d’échange :
            Écoute et échange sur les conditions de vie des enfants,   des adolescents , des jeunes adultes malades et de leurs familles
            Réflexion autour des pistes d’amélioration à mettre en œuvre
            Synthèse
Pour des jeunes malades, des adolescents et des proches
Objectif. Permettre aux malades et aux familles d’exprimer librement doléances et perspectives d’avenir
 
2. En mars 2010 : une mobilisation nationale
 
 Une réunion nationale pour fédérer, témoigner collectivement et proposer des actions dans la dynamique du prochain Plan cancer
 
Une manifestation en 2 temps est envisagée  :
            Une session sous forme de plénière nourrie par le contenu des réunions régionales et dressant un état des lieux national
            Une session de clôture "politique".
 
Les résultats attendus
Déterminer les actions concrètes à mettre en œuvre pour répondre aux demandes des malades et de leur famille.
 
Développer la stratégie générale de l’UNAPECLE et accompagner les associations adhérentes pour son application.
 
Renforcer la place des associations dans la prise en charge et attirer de nouveaux bénévoles.
 
Présenter pour faire adopter par les pouvoirs publics le ou les dispositifs améliorant la prise en charge globale des enfants, adolescents et jeunes adultes ainsi que celle de leur famille.
 
Organisation
 Accompagnement de l’UNAPECLE par à un cabinet de Conseil spécialisé, une agence spécialisée pour mobiliser les médias qui seront dirigés par un comité stratégique et d’orientation
Les associations de l’UNAPECLE et ses partenaires associatifs (Ligue, JSC…) ; des associations et leurs représentants volontaires avec le soutien des oncologues pédiatres
 
Une adaptation du site internet avec la mise en place de forums communautaires
 
Les Partenaires
            Jeunes Solidarité Cancer, Cheer Up, Cent pour Sang la vie, Ligue Nationale contre le cancer, INCA, FNCLCC, Ministère de la Santé, SFCE, SFP, des partenaires industriels, des établissements de santé .
 
Conclusions
 
Nos Etats Généraux doivent permettre de :
Dresser un constat des difficultés rencontrées par les enfants malades, les adolescents, les jeunes adultes et leur famille.
Constituer un appel à écouter et entendre les enfants, les adolescents, les jeunes adultes et les familles, à leur faire confiance, à les considérer et les respecter, un signal du changement tant pour les malades que pour les professionnels,
Confirmer que les changements attendus ne peuvent se faire aujourd'hui, qu'avec une approche globale de la personne, intégrant plusieurs préoccupations de même niveau : médicales, sociales, psychologiques et morales.
Poursuivre la dynamique du Plan Cancer : c’est ensemble, avec les malades, leurs proches et les différentes parties prenantes que la situation des enfants malades, des adolescents des jeunes adultes et de leurs familles pourra réellement évoluer
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 ETATS GENERAUX  DES  CANCERS  DE  L’ENFANT

 

 Réunion de l’ISLE-ADAM du 30 janvier 2010

 

Organisée par les associations
Source Vive (l’Isle-Adam)
Olivier + (Senlis-Creil).

 

Une douzaine de familles (6 de chacune des deux associations) s’y sont exprimées et leur parole a été recueillie par les deux animatrices (Claire et Sarah) qui avaient participé, dans les mêmes conditions, aux 7 réunions précédentes (5 en régions et 2 à Paris).  

Dans ces paroles des familles on a pu entendre des critiques, des remarques, des propositions, concernant entre autres :

-         les conditions de l’annonce,
-         la coordination entre centres d’oncologie pédiatriques et
     services de pédiatrie de proximité,
-         la qualité des soins et de l’accueil des enfants et des familles,
-         le problème d’un accueil inadapté à l’enfant de certains centres
     de radiothérapie,
-         les difficultés éventuelles de constitution des dossiers de prise
     en charge, et la multiplicité des démarches administratives,
     pour obtenir les aides légales,
-         les possibités variables ou parfois inexistantes pour les proches
     de l’enfant malade de bénéficier d’une aide psychologique,
-         la difficulté de mise en place dans certains secteurs d’une
     scolarité à domicile de l’enfant quand elle est devenue possible,
-         la grande solitude des familles en fin de traitement, que ne
     comblent que partiellement les associations, et les
     interrogations pour l’avenir des éventuels effets secondaires 
     des traitements de la maladie,
-         le rôle bienfaisant des associations dans l’accompagnement
    des enfants et des familles a été assez généralement reconnu
    par l’ensemble des participants.
 

 

Les paroles de familles recueillies par les deux animatrices, qui ont été enregistrées par Jérôme, leur accompagnateur, donneront lieu à une synthèse qu’elles feront après la dernière réunion qui aura lieu à Paris le 6 février.
Cette synthèse sera présentée aux pouvoirs publics et aux médias le samedi 27 mars 2010 dans la salle Victor Hugo de l’immeuble Chaban Delmas, 101 rue de l’Université à Paris, en présence de toutes les familles des diverses associations qui ont participé à ces Etats Généraux des Cancers de l’Enfant, organisés par l’UNAPECLE.

 

Les malades, anciens malades et familles qui le voudraient peuvent encore donner ou compléter leur témoignage en se rendant sur le blog du site :

 

                           www.etatsgenerauxdescancersdelenfant.com

 

L’accueil très chaleureux des bénévoles de Source Vive a été apprécié de tous les participants et a fait souhaiter d’autres réunions communes des enfants, familles et bénévoles des deux associations, Source Vive et Olivier + , autour de thèmes, de fêtes ou de spectacles, à définir et préparer en commun.

 

                 François NOCTON,  président de l’association OLIVIER +

Journée Mondiale du Cancer de l'Enfant le 15 févri...

Journée Mondiale du Cancer de l'Enfant le 15 février


15 février 2009 :
JOURNEE INTERNATIONALE DU CANCER DE L’ENFANT
 
A l’occasion de la Journée Mondiale du cancer de l’enfant, le 15 février 2009, l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Atteints de Cancer ou de Leucémie (UNAPECLE) révèle les résultats de son enquête nationale auprès de ses antennes régionales afin de faire le point sur la prise en charge suite au plan cancer 1 et établir des recommandations pour le plan cancer 2, en cours d’élaboration.
 
Des avancées significatives sont à souligner notamment le taux de guérison des cancers pédiatriques, passé de 25% à presque 80% en 30 ans, ainsi que l’amélioration de l’environnement des services dans la prise en charge hospitalière. Mais dans un contexte sensible de restrictions budgétaires les familles souhaitent rappeler les spécificités de la prise en charge du cancer de l’enfant, sauvegarder la qualité des soins et améliorer la qualité de vie des enfants malades et de leur famille.
 
Suite à cette enquête, 5 recommandations ont été formalisées afin d’assurer l’équité, l’égalité et la protection des enfants atteints de cancer.
→      Maintenir la spécificité pédiatrique dans toutes les prises en charge des enfants atteints de cancer
→      Développer une recherche clinique structurée en concertation avec tous les acteurs
→      Favoriser la recherche fondamentale sur ces maladies rares
→      Permettre l’application des lois sur la scolarité
→      Aider les associations dans le développement de soins de support et appuyer leurs demandes sur la révision des lois sur les allocations.
 
Les traitements
Objectif prioritaire : développer une recherche clinique structurée
§         Les nouvelles molécules développées pour les adultes restent difficilement accessibles aux enfants dans des délais raisonnables. Un plan pédiatrique sur les médicaments permettrait d’utiliser des médicaments pédiatriques évalués et étudiés.
§         Les réseaux de recherche clinique doivent se développer et pour cela bénéficier d’appuis et de financements nationaux et européens. 
§         Le suivi à long terme des enfants doit être systématisé pour approfondir les effets à long terme des traitements.
§         L’information des enfants, des familles et du grand public doit être améliorée.
§         Les formations des parents d’enfants malades à la recherche clinique doivent se généraliser.
 
LA PRISE EN CHARGE HOSPITALIERE
Objectif prioritaire : donner les mêmes soins à tous les enfants
Actuellement la prise en charge hospitalière prend en compte les différents aspects de la prise en charge globale et permet à chaque enfant de bénéficier d’un environnement favorable à sa qualité de vie. Néanmoins de nombreux progrès restent à accomplir :
§         sur l’information des enfants et des familles,
§         sur le renouvellement des postes d’oncologues pédiatres,
§         sur le manque de personnels infirmiers et sur leur soutien psychologique.
§         des travaux de réflexion restent à construire avec les associations de terrain sur les demandes relayées par les parents (soins palliatifs, organisation régionale des centres etc…)
LES RESEAUX DE SOINS EN ONCO PEDIATRIE
Objectif prioritaire : créer des réseaux pédiatriques et uniformiser la prise en charge
Le plan cancer 1 a stimulé une prise en charge spécifique dans les réseaux mais leur activité régionale reste hétérogène ainsi que leur fonctionnement.
Le plan cancer 2 devra définir précisément les objectifs et organisations des réseaux d’oncopédiatrie. La présence et le fonctionnement de ces organisations doivent s’homogénéiser sur l’ensemble du territoire. La formation des personnels libéraux doit faire partie intégrante des missions de ces réseaux.
 
LA RECHERCHE FONDAMENTALE
Objectif prioritaire : financer et organiser la recherche
Les parents cherchent des réponses à l’apparition de ces maladies chez leurs enfants. Les causes, les facteurs génétiques et environnementaux sont les 3 principales questions posées par les parents. Des efforts sont demandés également pour améliorer le diagnostic. Des réflexions restent à mener sur les recherches qui pourraient amener des améliorations dans les traitements et la qualité de vie. Les résultats de ces recherches et le devenir des prélèvements biologiques utilisés dans ces recherches préoccupent anciens malades et parents. Les cancers de l’enfant étant des maladies rares, une organisation nationale et européenne est indispensable au développement de ces recherches.
 
LES SOINS DE SUPPORT
Objectif prioritaire : assurer leur pérennité et leur développement dans tous les centres d’onco-pédiatrie
Le soutien psychologique de l’enfant malade et de ses parents se généralise dans les centres d’oncopédiatrie. Il en est de même pour les accompagnements comme la psychomotricité ou sophrologie mais de façon beaucoup plus inégale. Les soins de support doivent continuer leur progression pour que chaque enfant puisse en bénéficier. Les financements doivent être pérennisés et les associations qui assurent ces soins doivent être aidés et reconnues comme des acteurs à part entière de cette prise en charge. Celle-ci doit également concerner les proches de l’enfant malade (parents, fratrie), souvent eux-mêmes en grande souffrance psychologique.
 
LA SCOLARITE
Objectif prioritaire : assurer une scolarité à tous les enfants pendant et après les traitements
La poursuite de la scolarité est essentielle au parcours de l’enfant. La présence des enseignants dans les services s’est développée et leur présence dans les réseaux de soins est actée. En cas de séquelles, le rattachement des enfants aux lois sur la scolarité des enfants handicapés est acquis.
 
Malheureusement, les lois pour la prise en charge des enfants handicapés ne sont pas appliquées faute de moyens. En ce qui concerne le maintien de la scolarité des enfants malades, il subsiste de très lourdes inégalités en fonction des régions. Dans les réseaux d’assistance pédagogique à domicile le nombre d’heures supplémentaires allouées par les rectorats est insuffisant pour assurer l’aide pédagogique sur une année scolaire entière. Les postes d’auxiliaires de vie scolaire sont également en nombre insuffisant par rapport aux besoins réels.
 
LE SOCIAL
Objectif prioritaire : application nationale des lois existantes et modifications adaptatives
Les 2 principales allocations qui permettent aux familles d’accompagnerleur enfant malade sont distribuées de façon aléatoire selon les commissions d’attribution. Aucune unité sur le plan national et l’on note des différences d’interprétation de la loi selon les personnes qui traitent le dossier. La durée des allocations et leur attribution doivent s’adapter aux parcours thérapeutiques des enfants. Il s’agit là d’un enjeu majeur pour permettre aux familles de vivre pendant la maladie.
 
 
Le cancer de l’enfant en quelques chiffres* :
Chaque année environ 1 800 enfants sont atteints de cancer en France soit un enfant sur 600. Il s’agit de la deuxième cause de mortalité des enfants de plus de 1 an après les accidents.
Les tumeurs malignes observées chez l'enfant n'ont rien de commun avec celles que l'on peut rencontrer chez l'adulte. Il s'agit de maladies rares (1% des cancers détectés chaque année).
Les principaux cancers observés sont les leucémies qui représentent 30 % de l'ensemble des affections malignes. Viennent ensuite les tumeurs du système nerveux central : 20 %. Celles-ci sont donc proportionnellement plus fréquentes que chez l'adulte et de type différents. Puis, avec des fréquences à  peu près égales, les lymphomes et la maladie de Hodgkin, les neuroblastomes (tumeurs du système nerveux sympathique), les néphroblastomes (tumeurs rénales), les tumeurs osseuses.
*Source : Société Française du Cancer de l’Enfant. www.sfpediatrie.com
 
L’UNAPECLE :
·           Date de naissance 2003
·           35 associations dont 27 associations de parents
·           Répartition nationale
·           Représentations à : INCA, SFCE, INSERM, CSRT, Ligue nationale contre le cancer, LEEM, Réseaux de soins, Hôpitaux.
·           Présidente : Catherine Vergely
Total nombre adhérents : plus de 6 000 personnes
 
 
 
CONTACTS PRESSE : COMM Santé
Stéphanie de la Rivière
Tél. : 05 57 97 00 22 – 06 32 71 63 85
stephanie.delariviere@comm-sante.com
 
Céline Dupré
Tél. : 05 57 97 19 14 – 06 75 46 23 41
celine.dupre@comm-sante.com